今天是2021年1月22日

新的一年才刚刚开始

零点钟声响起的那一刻

你许了什么愿望?

告别过去普通的你，成为不平凡的存在?
 

　　好像每个人都不喜欢“普通”，一个中性词也慢慢的被人为的滑向了贬义词的一方。然而，在这个世界上，仍然有许许多多的人，他们最大的愿望就是成为那个“普通”的存在。
 

滁州的自闭症患者
你看不到 不代表不存在
 

　　自闭症患者就是其中之一。这不是什么罕见的病症，我国现有自闭症患者超过1000万人，其中0至14岁患儿为200余万人，并以每年近20万的速度增长，这些孩子被称为“星星的孩子”，意指他们像天上的星星一样活在自己的世界里。
 

　　在滁州，截止目前，自闭症儿童的数量已超千人。冷冰冰的数字背后是一个个被困住的、鲜活的生命。
 

　　孩子，原本是希望的象征。但是这些“星星的孩子”被迫远离外部世界，很难正常与人交流，甚至都无法表达出自己的情绪，那个世界里只有他们自己。自闭症也好，孤独症也罢，都不是他们的主动选择，在生命诞生之初，他们的身上就被笼罩了一层看不见的阴影。
 

　　“看不见”是因为从外表上，这些孩子跟普通的孩子几乎别无二致。只有在与他们的相处中，你才能察觉到他们的不同：眼神游离，言语交流有障碍……
 

康复之路道阻且长
但希望不灭
 

　　滁州启程儿童康复发展中心，并不同于普通的幼儿教育机构，它是滁州第一家专业自闭症儿童康复机构。2016年创办以来，将近5年的时间里，启程已为超过500个家庭提供儿童孤独症康复专业支持和咨询服务，共有适龄儿童99人进入普校就读，其中小学38人、幼儿园61人，通过口肌语言开发，患儿从无语言到语言开发成功的比例接近90%。
 

【有爱 不孤单】这是启程希望家长和孩子能感受到的关爱
 

　　在这里，上课是需要家长全程陪伴的，父母长辈们坐在孩子的身后，辅助他们完成老师指定的动作。他们几乎每天都在这里接受训练，只为走出孤独。
 

　　其实2年多前，我们就来过一次。那时，这里只有50几个自闭症的孩子，而现在，在校学生已超300人，还有不少正在排队等待入学中。
 

　　这个世界上从来没有真正的感同身受，除非你真的经历过。中心创办人程校长的孩子就正在经历自闭症，家长的自责、痛苦与隐忍，她全都了解。自闭症的病因至今不明，患者的家长一开始难免都有或多或少的自责感，觉得一定是自己做的不好，做的不够，才让幼小的孩子遭遇这些，没有一个具体的成因可以归咎，家长们就只能归于自己。这些，程校长都经历过。
 

　　她只想让更多的孩子在家门口就能得到正规的康复治疗，不再四处奔波，让家长重燃生活的希望。
 

　　这里大都是学龄前的孩子，3-7岁之间的占绝大多数。自闭症儿童的确诊，专业人员可在其1周岁左右就能发现。不过，对于毫无经验的家长来说，大部分都在孩子3岁左右，发现他们还不会说话，才能发现异常。自此，这一个家庭没有尽头的康复之路才刚刚开始，自闭症很难完全康复，他们可以通过专业的训练一点一点靠近“普通”的正常人，慢慢融入这个社会，有尊严的活着。
 

疼在儿身 痛在娘心
父母不敢生病 害怕变老 陪伴即是终身
 

　　这里不同于正常的幼儿园，他们放假的时间非常短。自闭症的康复训练一旦开始，就必须保持连贯性，长假期很容易让之前所有的努力都功亏一篑。
 

孩子对老师很依赖
 

　　这里的特教老师必然是辛苦的，家长们对他们的依赖度远远高于正常值，孩子每一个异样，每一点进步，他们都会第一时间向老师反馈，或寻求帮助，或分享喜悦。在这里，家长和老师一起双双落泪的情景并不罕见，尤其是当孩子第一次用稚嫩的声音喊出那一声“妈妈”或者“爸爸”时，那一刻，再多的言语都无法表达家长们复杂的情绪，唯有眼泪，可以承载这一份心酸的喜悦。
 

　　特教老师们再辛苦、也有下班的那一刻，这些自闭症患儿的家长们，永远没有。他们不敢生病、害怕变老，漫漫人生路，孩子唯一的依靠就是他们。
 

　　在启程，大部分的孩子是由妈妈带来上课，基本上都是辞职在家，专心守着孩子，爸爸则在外挣钱养家，还有一部分是老人带着，隔代亲这种话，在这种语境下又多添了一份心酸。
 

　　虽然启程在2017年4月就已获批准为滁州市自闭症定点康复机构，安徽省民生工程项目，有一定的政府补贴，可以减轻他们一些负担。但在这长远的看不到尽头的康复之路上，除了爱与陪伴，家长们唯愿能多赚一点钱，给孩子更多一点的保障，可怜天下父母心啊!
 

　　通过专业的康复训练，启程里一些轻度自闭症儿童可以回归普通幼儿园和小学，隔段时间还是要来这里再次巩固康复效果，当然这是少部分，更多家长在失望和希望之间来回轮转，但谁也不能放。“不进步就是退步”，一位启程的特教老师这样说到。
 

扩大专业康复机构
愿更多的自闭症患者能有尊严的生存
 

　　2年多的时间，这里的孩子从50几激增至300多，这样的增速，目前的中心规模很难再增加更多的患儿了。据程校长介绍，明年下半年，启程将搬新址，规模更大，康复课程更丰富，设施更全，专业老师更多。程校长的夙愿是想把康复对象的年纪扩展到大龄儿童甚至是成年人，甚至开设大龄职前培训，使自闭症人群幼有所学、成有从业、老有所养，减轻家庭的负担。
 

　　修正社会对自闭症患儿的缺乏认知和偏见也是启程的心愿，自闭症患儿的数量并不少，他们需要社会的关注。他们如何走出孤独，融入社会，是考验社会观念与伦理的持久问题，需要大众的参与。请不要戴着有色眼镜去看待他们，不要把他们推的更远。
 

　　热闹的人世里，最让人怜爱的便是天真无邪的孩童，而这些承受着旁人无法探知的、内心孤独的“星星的孩子”们，更需要世人的关心。他们虽不同，但同样繁星闪烁，只要你看到他们。
 

　　看到他们，给予理解与尊重、给予一些力所能及的帮助，让这300多个家庭明白：虽然他们被孤独症笼罩，但他们没有被孤立，也并不孤单。
 

　　点亮“星星的孩子”这些小小愿望，让2021年从一份温暖的关爱开始。

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